Košičan Rišo čakal roky na liek, ktorý by mu pomohol. Poisťovňa mu liečbu zamietla a na boj zostal sám, prosí o pomoc

„Prosím, pomôžte mi získať čas. Lebo ten môj beží inak…,“ to sú slová 29-ročného Richarda z Košíc, ktorý už roky bojuje s vážnym genetickým ochorením – Friedreichovou ataxiou. Choroba, o ktorej vie len málokto, mu postupne zobrala to najzákladnejšie – silu v nohách, rukách aj v hlase. Kým ako chlapec behával po ihrisku a šplhal po stromoch, dnes je odkázaný na invalidný vozík a každodennú pomoc svojej mamy.

Prvé príznaky sa uňho objavili ešte v tínedžerskom veku. Najprv častejšie zakopával, pociťoval ťažkosti pri písaní, neskôr prišli problémy s rovnováhou a koordináciou. Postupne sa k tomu pridali aj komplikácie so srdcom a lekári mu diagnostikovali kardiomyopatiu.

Keď mal 14 rokov, lekári zistili, že za všetkým stojí jediná príčina – zriedkavá, progresívna a zatiaľ nevyliečiteľná neurologická choroba, ktorá zmenila život nielen jemu, ale aj jeho rodine. Zasahuje centrálny nervový systém, miechu, periférne nervy, svaly a srdce, až spôsobí úplné ochrnutie tela.

Rišo sa však nevzdal. Aj keď jeho každodennosť vyzerá inak, než si predstavoval, pravidelne absolvuje rehabilitácie a bojuje za to, aby si udržal aspoň to, čo mu choroba ešte nezobrala. Najväčšou oporou je mu jeho mama, ktorá je s ním pri každom kroku, a práve jej venuje veľkú časť svojej vďaky i odhodlania. „Bez nej by som to nezvládol – fyzicky ani psychicky. A ak by sa môj stav zlepšil, bol by to obrovský dar nielen pre mňa, ale aj pre ňu,“ priznáva mladík.

Liečba za 350-tisíc eur

Po dlhých rokoch čakania sa konečne objavil liek, ktorý mu vniesol nádej do života. Ide o liek Skyclarys – prvú schválenú terapiu špecificky určenú na liečbu Friedreichovej ataxie. Dokáže spomaliť progresiu ochorenia a u niektorých pacientov dokonca zlepšiť motoriku. Liek je však veľmi drahý a na Slovensku ho poisťovne nepreplácajú, preto je Rišo odkázaný na pomoc verejnosti.

„Zostali sme na to sami. Preto píšem tieto riadky a pýtam si niečo, čo nie je jednoduché žiadať – vašu pomoc. Nie preto, že by som sa vzdal. Práve naopak. Chcem žiť. Chcem ešte cítiť vietor na tvári, chcem sa usmievať s vedomím, že robím všetko, čo sa dá, aby som to nevzdal,“ odkazuje mladý Košičan, ktorý verí, že s podporou ľudí dostane šancu na dlhší a kvalitnejší život.

Zbierka s cieľovou sumou 350-tisíc eur bola spustená na stránke Donio. Potrvá ešte takmer dva mesiace, no cesta do cieľa je priďaleká. Pre Riša je pomoc verejnosti viac než len finančná podpora – je to znak, že na svoj boj nie je sám. Každý dar, každé povzbudenie či zdieľanie jeho príbehu môže byť krokom k tomu, aby sa nádej stala realitou.